Jak działa Patronite.pl
Patronite łączy Autorów (czyli nas) z osobami, które chcą wesprzeć naszą misję szerzenia wiedzy, gromadzenia diagnoz, budowania grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów, wymiany doświadczeń, w zakresie rzadkiego zespołu genetycznego kociego krzyku (Cri du Chat Syndrom, Monosomia 5P) w Polsce, nie tylko dobrym słowem, ale i finansowo. Patroni wpłacają regularne, comiesięczne kwoty na konto Autorów (nas), a My możemy je wykorzystać na potrzeby niniejszego projektu.
Cele projektu z Patronite.pl
Uzyskane wsparcie finansowe pozwoli m.in na:
- utrzymywanie serwera – hosting dla strony internetowej,
- utrzymanie domeny internetowej www.criduchat.pl oraz www.5P-syndrom.pl,
- organizowanie spotkań grupy wsparcia on-line, webinarów, za pomocą platformy clickmeeting.com dla rodziców o opiekunów,
- organizowanie spotkań ze specjalistami w zakresie leczenia i terapii zespołu genetycznego Cri du Chat,
- tłumaczenia specjalistycznych opracowań z języka obcego na polski (m.in. podręczników dla rodziców, diagnoz, referatów, doświadczeń innych rodziców i opiekunów) – które później publikujemy w zakładce Publikacje,
- organizowanie okresowych zjazdów stacjonarnych rodzin z dziećmi z zespołem genetycznych Cri du Chat,
- organizowanie okresowych stacjonarnych seminariów edukacyjnych z udziałem rodziców, opiekunów, lekarzy, specjalistów, terapeutów i rehabilitantów.
Zapraszamy Cię do wsparcia na: https://patronite.pl/CriDuChatPolska
