Zjazd rodzin Cri du Chat (5P-) Polska

Zapraszamy wszystkich rodziców, opiekunów, specjalistów, terapeutów, osób z zespołem Cri du Chat (5P- syndrom), DYRK1A i SYNGAP1, wraz z całą rodziną na zjazd integracyjny połączony z Seminarium Naukowo – Terapeutycznym, które planujemy w dniach 2-4 czerwca 2023 (piątek – niedziela).

Miejsce

Miejscowość: Góra Św Anny (https://goo.gl/maps/4rMjvsj5VZFoAcKP6)
Ośrodek: Dom Pielgrzyma, al. Jana Pawła II 7, 47-154 Góra św. Anny (https://dompielgrzyma.pl/)

Organizacja

Zjazd wraz z seminarium naukowo-terapeutycznym odbywa się pod patronatem:

Partnerzy organizacyjni seminarium naukowo – terapeutycznego:

Plan spotkania (pobierz plik w .pdf):

Piątek – 2 czerwca 2023

od godz. 16:00 – przyjazd i zakwaterowanie rodzin, prelegentów
od godz. 17:00 – spotkanie rodzin, integracja na ogrodzie Domu Pielgrzyma:
- zagroda z 2 Alpakami, zajęcia alpako-terapii, spacery z alpakami, karmienie alpak (17:00 – 20:00),
- animacje z Myszką Miki, Bingiem,
- puszczanie baniek mydlanych,
- wspólne zabawy z dziećmi,
godz. 18:00 – Kolacja
Po kolacji kontynuacja spotkań, zabawy z dziećmi, integracji, konsultacje, odpoczynek.

Sobota – 3 czerwca 2023
7:30-10:00 śniadanie
10:00 – 13:30 część 1: seminarium naukowo-terapeutyczne / animacje dla dzieci
- Choroby rzadkie w praktyce. Wprowadzenie do zespołu DYRK1A. – prof. Robert Śmigiel (40 min)
- Wprowadzenie do zespołu SYNGAP1.– dr hab Krzysztof Szczałuba, prof. WUM (30 min)
- Wprowadzenie do zespołu delecji 5p. – dr Agnieszka Kamyk-Wawryszuk (30 min)
- Zespół delecji 5p – dawniej i dziś. dr Renata Posmyk (20 min)
- Leczenie padaczki u dziecka z zespołem uwarunkowanym genetycznie. Czy, kiedy, jak i o czym trzeba pamiętać. – dr Marek Bachański (40 min)
- Zaburzenia snu i objawy psychiatryczne u dziecka z zespołem genetycznym – dr Maja Krefft (45min)

13:30 – 14:30 Obiad
14:30 – 17:00 część 2: seminarium naukowo-terapeutyczne / animacje dla dzieci
- świadectwa rodziców (30 min)
- Komunikacja alternatywna AAC – dr Magdalena Grycman, mgr Magdalena Bucyk (60 min)
- Terapia logopedyczna u dzieci z zespołem neurorozwojowym. Metoda Manualnego Torowania Głosek (MTG). – mgr Beata Rados (45 min)
- Opieka wytchnieniowa – dr Michał Błoch (30 min)

18:00 kolacja / ognisko, piknik rodzinny, zabawy, integracja
Niedziela – 4 czerwca 2023
7:30 – 10:00 śniadanie
10:00 – wymeldowanie z obiektu
Możliwość samodzielnego zwiedzania atrakcji na Górze św. Anny
Możliwość skorzystania z obiad w Domu Pielgrzyma

Filmy promujące wydarzenie

Prelegenci (pobierz opisy w .pdf)

prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel

Temat: Choroby rzadkie w praktyce. Wprowadzenie do zespołu DYRK1A.

Temat: Leczenie chorób genetycznych w przyszłości – terapia genowa i nie tylko

Biografia: Profesor Robert Śmigiel od początku swojej pracy zawodowej jest związany z Uniwersytetem Medycznym (UM) we Wrocławiu, pracował w Klinice Chirurgii Dziecięcej, w Klinice Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej w Katedrze Patofizjologii oraz Katedrze Genetyki. Specjalizację z pediatrii otrzymał w 2004 roku, z genetyki klinicznej w 2008 roku, z neonatologii w 2013 roku, z pediatrii metabolicznej w 2017.Obecnie jest kierownikiem Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich UM we Wrocławiu, w marcu 2022 otrzymał nominację na kierownika Kliniki i Katedry Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego UM we Wrocławiu. Od wielu lat jest lekarzem konsultującym z zakresu genetyki pediatrycznej we wszystkich oddziałach noworodkowych i pediatrycznych we Wrocławiu i Opolu.Tematyka pracy badawczej prof. Roberta Śmigla skupia się nad zagadnieniami wad rozwojowych, zespołów dysmorficznych oraz chorób metabolicznych u dzieci. Jest także autorem wielu rozdziałów w podręcznikach naukowo-dydaktycznych z dziedziny pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej oraz materiałów dydaktycznych w poradnikach dla rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.Od wielu lat współpracuje społecznie ze stowarzyszeniami i fundacjami rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami rozwoju, chorobami genetycznymi i metabolicznymi. Jest założycielem Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie” oraz przewodniczącym Zarządu Krajowego Fundacji L’Arche w Polsce, która prowadzi domy o charakterze rodzinnym oraz organizuje miejsca pracy dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.Jako lekarz pediatra i genetyk kliniczny otrzymał m.in Nagrodę im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz” (2013). Został także nominowany do nagrody „Anioły Medycyny” 2015. W 2019 roku otrzymał wyróżnienie od Prezydenta Miasta Wrocławia „Wrocław bez barier”.

dr n. med. Krzysztof Szczałuba

Temat: Wprowadzenie do zespołu SYNGAP1

Temat: Leczenie chorób genetycznych w przyszłości – terapia genowa i nie tylko.

Biografia: Specjalista w zakresie genetyki klinicznej. W roku 1998 ukończył Akademię Medyczną w Warszawie, w latach 1999-2001 odbył staż podyplomowy na Uniwersytecie w Cincinnati w USA. W latach 2001-2012 pracował jako adiunkt w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od 2010 roku pracuje jako konsultant w Instytucie-Centrum Onkologii w Warszawie, a od 2012 roku także w Poradniach Genetycznych Centrum Medycznego Medgen w Warszawie oraz Mastermed w Białymstoku. Od roku 2016 jest zatrudniony w charakterze konsultanta w zakresie genetyki klinicznej oraz lekarza Poradni Genetycznej w Szpitalu Pediatrycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. W roku 2008 uzyskał tytuł doktora nauk medycznych z wyróżnieniem z zakresu neurogenetyki: za pracę doktorską pt. „Charakterystyka kliniczna i molekularna pierwotnej dystonii torsyjnej – próba korelacji genotyp-fenotyp”.Jest pierwszym autorem publikacji w takich czasopismach jak Neurology, American Journal of Medical Genetics, Neonatology, European Journal of Neurology, European Journal of Human Genetics i Pediatric Neurology. Jest laureatem Nagrody Dyrektora Instytutu Matki i Dziecka za najlepszą publikację w 2006 roku, Nagrody Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Nagrody w ramach zjazdu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka w 2014 roku. Był wykonawcą projektu badawczego dotyczącego zastosowania mikromacierzy w diagnostyce przyczyn autyzmu oraz kierownikiem projektu obejmującego zastosowanie nowoczesnych technik cytogenetyczno-molekularnych w badaniu podłoża wad rozwojowych. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Komisji Autyzmu przy Polskim Towarzystwie Psychiatrycznym.Zainteresowania zawodowe: neurogenetyka, zwłaszcza patogeneza zaburzeń spektrum autyzmu, dysmorfologia, onkogenetyka, a także zastosowanie nowoczesnych technik diagnostycznych biologii molekularnej w praktyce klinicznej.

dr n. med. Renata Posmyk

Temat: Zespół delecji 5p – dawniej i dziś.

Biografia

Kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej UMB
Konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej
Członek Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka

Jest absolwentką Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Białymstoku. W 1999 r. uzyskała dyplom lekarza medycyny. Staż podyplomowy odbyła w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym i Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym. Od 2001 była lekarzem rezydentem w Poradni Genetycznej UDSK. Odbyła wymagane staże krajowe i zagraniczne oraz kursy specjalistyczne, a w roku 2007 zdała egzamin specjalizacyjny z zakresu genetyki klinicznej. Nieustannie stara się podnosić swe kwalifikacje poprzez udział w szkoleniach, kursach i konferencjach zarówno krajowych, jak i zagranicznych.W latach 2001-2009 była asystentem/wykładowcą, obecnie jestem kierownikiem w Zakładzie Genetyki Klinicznej UMB. Tematem szczególnych zainteresowań jest dysmorfologia, którą próbuję „zarazić” swoich studentów i przyznaje, że to się udaje. Cieszy się, że spotyka młode, ambitne osoby, które podchodzić do tematyki genetycznej z wielka pasją i zaangażowaniem i ma nadzieję, że niedługo będą jej dużym wsparciem.Umiejętność „wyłapania” cech dysmorfii oraz „powiązania” ich w „zespół cech” pozwoliła ustalić wiele trafnych diagnoz w rzadkich zespołach genetycznych zarówno u dzieci jak i osób dorosłych. Dzięki współpracy z wiodącymi ośrodkami w Polsce i za granicą możliwa była weryfikacja molekularna rozpoznań klinicznych.Kilku pacjentów z wyjątkowo rzadkimi zespołami genetycznymi przyczyniło się do odkrycia mutacji w nowych, dotąd nieopisywanych genach. U 27-letniego pana z zespołem Primrose wykryto mutację w genie ZBTB 20, co zaowocowało publikacją w Nature Genetics 2014. Rodzeństwo Marta (18 lat) i Daniel (24) i ich wspaniali rodzice brali udział w odkryciu mutacji w nowym genie TBC1D20, który odpowiada za zespół MICRO (Am J Hum Genet 2013).

dr Marek Bachański

Temat: Leczenie padaczki u dziecka z zespołem uwarunkowanym genetycznie. Czy, kiedy, jak i o czym trzeba pamiętać.

Biografia

Specjalista pediatrii i neurologii dziecięcej II°. W latach 1994-2015 pracownik Kliniki Neurochirurgii, a następnie Kliniki Neurologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Doktor zajmuje się leczeniem chorób układu nerwowego ze szczególnym uwzględnieniem padaczki, w tym padaczki opornej na leki. Podejmuje się klasycznego leczenia farmakologicznego padaczki, jak również leczenia wysokospecjalistycznego m.in. w oparciu o dietę ketogenną. W kręgu jego zainteresowań są problemy emocjonalne dzieci w każdym wieku (np. przedszkolnym i szkolnym) oraz niektóre objawy z nich wynikające (np. tiki). Dodatkowo Doktor wykonuje również praktykę pediatryczną we wszelakim zakresie (stany chorobowe wieku dziecięcego). Jest znany z otwartego i serdecznego kontaktu ze swoimi małymi pacjentami. Ścisła współpraca z ich rodzicami to istotny czynnik terapii. To podejście do pacjentów i ich rodzin zostało docenione przez Fundację „Zdążyć z pomocą”, która nagrodziła Doktora medalem „Wyjątkowy Lekarz” im. Prof. Zbigniewa Religi.

dr Agnieszka Kamyk-Wawryszuk

Temat: Wprowadzenie do zespołu delecji 5p.

Biografia: W 2005 roku ukończyła naukę na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, Wydział Humanistyczny, Instytut Pedagogiki, kierunek: pedagogika o specjalności edukacja ustawiczna. W 2006 ukończyła naukę na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, Wydział Nauk Historycznych, Katedra Etnologii, kierunek: etnologia. W 2007 studia podyplomowe z surdopedagogiki, Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. W 2008 studia podyplomowe z edukacji przedszkolnej UMK w Toruniu. W 2011 kurs kwalifikacyjny oligofrenopedagogika, CKK w Bydgoszczy. W 2012 studia podyplomowe diagnoza i terapia pedagogiczna, KPSW w Bydgoszczy. W 2017 studia podyplomowe Logopedia ogólna. W 2016 stopień doktora nauk społecznych w zakresie pedagogika. Autorka książki „Zaburzenia mowy i komunikacji dziecka z chorobą rzadką : wybrane zagadnienia diagnozy i terapii” (2022) Bydgoszcz: Wydawnictwo UKW. Publikuje wiele artykułów poświęconych mowie i komunikacji m.in. (1) Mowa dziecka ze zdiagnozowanym zespołem delecji 5p (zespołem Cri du Chat) w opinii rodziców – raport z badań. W: Zaburzenia mowy i komunikacji dziecka z chorobą rzadką : wybrane zagadnienia diagnozy i terapii; (2) Choroby rzadkie jako obszar zainteresowań logopedów – kilka wstępnych refleksji, W: Zaburzenia mowy i komunikacji dziecka z chorobą rzadką : wybrane zagadnienia diagnozy i terapii; (3) Prewerbalne zachowania komunikacyjne dzieci z zespołem Cri du Chat w ocenie rodziców.

dr n. med. Maja Krefft

Temat: Zaburzenia snu i objawy psychiatryczne u dziecka z zespołem genetycznym

Biografia:Ukończyła z wyróżnieniem kierunek lekarski na wrocławskim Uniwersytecie Medycznym, gdzie ukończyła edukację w ramach studiów doktoranckich prowadząc badania nad zaburzeniami psychicznymi towarzyszącymi rzadkim zespołom genetycznym: zespołowi Prader-Willi oraz mikrodelecji 22q11.2.Zakończyła szkolenie specjalizacyjne z psychiatrii dzieci i młodzieży w trakcie którego zdobywała doświadczenie we wrocławskich ośrodkach, a także na zagranicznych stażach m.in. w GehaMentalHealthHospital w Izraelu, w którym znajduje się drugi na świecie największy oddział psychiatrii dziecięcej.Wciąż poszerza swoją wiedzę na międzynarodowych kursach i konferencjach organizowanych przez towarzystwa takie jak European College of Neuropsychopharmacology oraz EuropeanPsychiatricAssociation.Na co dzień pracuje z dziećmi i młodzieżą z zaburzeniami neurorozwojowymi, trudnościami emocjonalnymi, zaburzeniami zachowania i odżywiania. Jej szczególnym polem zainteresowań są zaburzenia psychiczne towarzyszące zespołom genetycznym oraz u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

dr Magdalena Grycman

Temat: Komunikacja alternatywna AAC

Biografia: Doktor nauk humanistycznych w zakresie psychologii, dyplomowany neurologopeda, specjalista ds. komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Jest założycielem i kierownikiem Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie. Była stypendystką Prentke Romich Scholarship, konsultantem wiodącym „Sieci instytucji pomagających dzieciom niepełnosprawnym – alternatywne i wspomagające metody porozumiewania” przy UNDP Umbrella Projekt, przewodniczącą Komitetu Krajów Rozwijających ISAAC (International Society for Augumentative and Alternative Communication). W 2008 roku po „34. Konkursie projektów badawczych własnych promotorskich” uzyskała grant ministerialny na realizację badań dotyczących porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. We wrześniu 2009 roku obroniła dysertację doktorską pt. „Wpływ komunikacji wspomagającej i alternatywnej na efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiącej”. Jest autorką artykułów dotyczących problematyki komunikacji wspomagającej i książek: ,,Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców”, „Porozmawiajmy”, „Porozmawiajmy – poradnik dla nauczyciela”, „Dom malowany”, „Dom na nowo malowany”, „Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych”, trzech zestawów ćwiczeń pt. „Jedzenie”, „Emocje” i „Ciągi czynności, gry i zabawy” z serii „Program wspomagania kompetencji komunikacyjnej dzieci z ciężkimi zaburzeniami porozumiewania się”, jest współautorem książki „Wiem, czego chcę” oraz ,,Podręcznego Słownika Terminów AAC” – pierwszej w Polsce publikacji, adresowanej do szerokiego grona zarówno specjalistów, jak i rodziców, opiekunów, przyjaciół – osób dzielących codzienność z dziećmi i dorosłymi doświadczającymi trudności w porozumiewaniu się oraz filmów „Mowa twojego dziecka” i „Porozumiewam się, choć nie mówię”. Prowadzi „Cykl szkoleń z zakresu wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się (AAC): Rozwijanie kompetencji komunikacyjnej u osób ze złożonymi potrzebami komunikacji na podstawie superwizji oraz grupę na profilu społecznościowym facebook – Wsparcie dla AAC. Wprowadza autorski „Model wykorzystywania AAC w praktyce edukacyjnej szkół i rodzin dzieci ze złożonymi potrzebami komunikacji” na terenie całej Polski. Jest wykładowcą na różnych uczelniach w Polsce.

mgr Magdalena Bucyk

Temat: Komunikacja alternatywna AAC

Biografia: Specjalista AAC, pedagog specjalny, oligofrenopedagog, terapeuta wczesnego wspomagania rozwoju. Wieloletni nauczyciel kształcenia specjalnego, rewalidant w przedszkolach i szkołach specjalnych.Od 10 lat pracuje z osobami o złożonych potrzebach w komunikowaniu się poszukując skutecznych sposobów porozumiewania się. Tworzy indywidualne systemy komunikacyjne, budując i rozwijając kompetencje komunikacyjne zarówno użytkowników AAC, jak i partnerów komunikacyjnych (rodziców, rodzeństwa, nauczycieli, terapeutów).W swojej praktyce diagnostycznej i terapeutycznej, łączy wiedzę i umiejętności z obszaru komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC), technologii wspomagającej (AT) z m.in. pedagogicznym konceptem bazalnym prof. A. Frölicha, opartych na relacji i partnerstwie. Głównym nurtem AAC-owych oddziaływań jest Model Aktywny komunikacji, który nabyła od dr Magdalena Grycman.Dużą wartością w procesie budowania indywidualnych systemów komunikacyjnych jest uczestnictwo w terapii rodziców, którzy wspólnie z swoim dzieckiem zdobywają doświadczenia, ucząc się efektywnych sposobów komunikacji. Ważnym elementem terapii są nagrania wideo, podczas zajęć i w środowisku rodzinnym/ szkolnym użytkownika AAC oraz praca w modelu superwizyjnym.Prowadząc terapię wykorzystuje wiele metod i form pracy, a także szeroki zasób narzędzi AAC i AT dostosowując je do potrzeb i możliwości użytkownika AAC, m.in.:

sygnały na ciele,
znaki przestrzenno-dotykowe,
znaki graficzne, np. piktogramy, PSC, PECS,
tablice komunikacyjne budowanie w wersji drukowanej i elektronicznej, np. w programie: Boardmaker Speaking Dynamically Pro, Grid 3 / Grid for iPad, Communicator 5my Tobii Bynavox, GoTalk Now, Mówik 2.0, Let Me Talk,
urządzenia dostępowe, tj.: eyetrackery, alternatywne klawiatury, interfejsy i włączniki-switche.

mgr Beata Rados

Temat: Terapia logopedyczna u dzieci z zespołem neurorozwojowym. Metoda Manualnego Torowania Głosek (MTG).

Biografia: Pedagog specjalny – terapeuta, neurologopeda, certyfikowany terapeuta Manualnego Torowania Głosek. Absolwentka Akademii Pedagogiki Specjalnej im Marii Grzegorzewskiej w Warszawie na kierunku: Pedagogika Specjalna, specjalność: Pedagogika Terapeutyczna. Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy – Logopedia studia podyplomowe, podyplomowych studiów na Uniwersytecie Pedagogicznym im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie na kierunku – Neurologopedia. Od kilkunastu lat prowadzi terapię dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera, zespołem Downa, Cri du Chat, afazją, alalią z zaburzeniami komunikacji językowej, zagrożonych dysleksją. Pracuje w Gabinecie Wspierania Rozwoju Dziecka i w Niepublicznym Przedszkolu Integracyjnym „Bajka” w Koszalinie.

lek. med. Michał Błoch

Temat: Opieka wytchnieniowa

Biografia: Obecnie kończy specjalizację z pediatrii w Klinice Pediatrii Gastroenterologii i Żywienia USK we Wrocławiu. Jest doktorantem w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Swoją praktykę zawodową realizuje jako lekarz Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, sprawuje opiekę pediatryczną nad podopiecznymi Zakładu Opiekuńczo Leczniczego dla Dzieci w Wierzbicach oraz Zakładu Opiekuńczo Leczniczego dla Dzieci w Jaszkotlu.Bliskie są mu zagadnienia chorób rzadkich i pediatrycznej medycyny paliatywnej. W swojej pracy stara się holistycznie podchodzić do złożonego problemu, przewlekle chorych dzieci. W kręgu jego zainteresowań znajdują się m.in. leczenie bólu przewlekłego dzieci oraz zaburzeń przewodu pokarmowego. Szczególną uwagę poświęca żywieniu dojelitowemu. Ukończył studia podyplomowe z zakresu żywienia klinicznego i opieki metabolicznej w ColegiumMedicum UJ w Krakowie. Jest absolwentem polsko-francuskich studiów podyplomowych z zakresu etyki w pediatrii i perinatologii realizowanych w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Był uczestnikiem wielu konferencji i kursów z zakresu pediatrii, medycyny paliatywnej, leczenia żywieniowego i gastroenterologii w Polsce i Europie.

Koszty

Udział w integracji rodzin, seminarium naukowo-terapeutycznym jest bezpłatny. Projekt Pro Bono Publico. Pobieramy opłatę za koszty noclegu – gdy korzystasz, wyżywienia – gdy korzystasz, koszty organizacyjne 100 zł / rodzina (nocleg, wyżywienie – prelegentów, materiały do animacji dzieci).

Opłata za nocleg za 1 dobę z pełnym wyżywieniem:

pokój 1 osobowy: 175,00 zł (za 1 osobę) z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
pokój 2 osobowy: 260,00 zł (za 2 osoby) z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
pokój 3,4,5 osobowy: 110,00 zł / osobę z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 3 osób: 330,00 zł / dobę z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 4 osób: 440,00 zł / dobę z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 5 osób: 550,00 zł / dobę z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)

Opłata za nocleg za 2 doby z pełnym wyżywieniem

pokój 1 osobowy: 350,00 zł (za 1 osobę) z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
pokój 2 osobowy: 520,00 zł (za 2 osoby) z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
pokój 3,4,5 osobowy: 220,00 zł / osobę z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 3 osób: 660,00 zł / 2 doby z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 4 osób: 880,00 zł / 2 doby z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)
np. pokój dla 5 osób: 1100,00 zł / 2 doby z pełnym wyżywieniem (śniadanie, obiad, kolacja)

Dodatkowo dobrowolne wyżywienie dla osób wybierających się na zjazd bez noclegu:

Śniadanie w formie bufetu – 24 zł / osoba,
Obiad – 30 zł / osoba,
Kolacja – 24 zł / osoba

UWAGA! Zniżki dla dzieci: Odpłatność za dzieci ( wg roku urodzenia)

dzieci z rocznika 2020-2023 – pobyt gratis
dzieci z rocznika 2015-2019 – odpłatność 50%
2014 i wcześniej – pełna odpłatność

Opłata organizacyjna na rodzinę:

100 zł – opłata na poczet noclegów i wyżywienia prelegentów (zaproszonych specjalistów) seminarium oraz kosztów materiałów zużywanych podczas animacji dzieci

Rejestracja

Link do rejestracji: https://forms.gle/XYAMgDu9N6Cieq9y7

Wydarzenie przeznaczone jest dla rodzin, opiekunów, specjalistów, terapeutów. Możesz zaprosić swoich specjalistów, terapeutów, z którymi masz codziennie kontakt podczas rehabilitacji i terapii. Wystarczy, że udostępnisz link do rejestracji dla zainteresowanych osób.

Przyjmujemy zgłoszenia do dnia: 29.05.2023

(Uwaga: jeżeli potrzebujesz więcej czasu na podjęcie decyzji o przyjeździe napisz do nas na email: kontakt@criduchat.pl)

Po wypełnieniu formularza rejestracyjnego, wyślemy Ci na email informację o kwocie do zapłaty za nocleg, wyżywienie i opłaty organizacyjnej wraz z numerem konta do wpłaty, termin do wpłaty.

Wesprzyj nas poprzez zrzutka.pl

W celu pokrycia kosztów organizacji noclegów i wyżywienia prelegentów (zaproszonych specjalistów) seminarium naukowo – terapeutycznego oraz kosztów materiałów zużywanych podczas animacji dzieci – uruchomiliśmy zrzutkę. Zapraszamy Cię do wsparcia: https://zrzutka.pl/z/zjazdcriduchat2023

https://zrzutka.pl/z/zjazdcriduchat2023

Atrakcje dla dzieci

W ramach animacji i zabaw będą przygotowane pomieszczenia, gdzie zorganizujemy strefę dedykowaną dla dzieci małych, starszych jak i dorosłych. Każdy znajdzie coś dla siebie.

Zaaranżujemy bezpieczną przestrzeń wyposażoną w stoliki, krzesła, matę piankową na podłogę.
Każdy z uczestników może przywieźć ze sobą swoje zabawki czy inne rzeczy ułatwiające spędzanie pobytu na naszym zjeździe.
Strefa z książkami – będą dostępne książki z bajkami, opowiadania do poczytania dzieciom.
Strefa muzyczna– będą dostępne różnego rodzaju instrumenty muzyczne, m.in. keyboard, gitara, ukulele, bongosy, dzwonki diatoniczne, dzwonki chimesy, zestaw wielu instrumentów perkusyjnych, kalimba, bum bum rurki, radio cd z różnymi dźwiękami dla dzieci do zabawy.
Strefa plastyczna – do dyspozycji będą kolorowanki, różnego rodzaju kredki, flamastry, farby do malowania pędzlem lub rękami.
Strefa sensoryczna – różne gniotki, szklane kulki, skrzynie z fasolą, ryżem, soczewicą, mąką ziemniaczaną, piasek kinetyczny, balony, bańki mydlane, maty sensoryczne, piłki sensoryczne, basen z piłkami
Strefa sportowa – Przygotujemy piłki sportowe różnego rodzaju, mały tor przeszkód, rzuty do kosza, itp.
Strefa z klockami – lego, drewniane, magnetyczne, duże, małe
Strefa z zabawkami – Miejsce gdzie każdy będzie mógł zabrać swoje zabawki, będzie parę zabawek udostępnionych przez nas, dzieci będą mogły wymieniać się zabawkami i wzajemnie poznawać nieznane do tej pory zabawki.
Strefa z maskotkami – Miejsce do zabawy z maskotkami, każdy może przywieźć swoje maskotki.

FAQ-s, C&A – Pytania i odpowiedzi

Przedstawiamy najczęściej mogące powstać pytania i odpowiedzi. Jeżeli masz jeszcze inne pytanie, na które poniżej nie znalazłeś odpowiedzi, to dodaj je w komentarzu, abyśmy mogli wyjaśnić wszystkie wątpliwości.

Kto to jest organizatorem?

– Spotkanie odbywa się pod patronatem Fundacji Potrafię Pomóc z Wrocławia, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego z Wrocławia z inicjatywy prof. dr hab. Roberta Śmigla (https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/…/robert-smigiel/), Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, nieformalna grupa wsparcia rodziców z zespołem Cri Du Chat (5P-syndrom), Dyrk1a, Syngap1.

Do kiedy mam dać znać, aby wziąć udział w spotkaniu?

– Link do rejestracji: https://forms.gle/XYAMgDu9N6Cieq9y7, Przyjmujemy zgłoszenia do dnia: 29.05.2023

Do kiedy będę musiał zapłacić za udział w spotkaniu?

– Po wypełnieniu formularza rejestracyjnego, wyślemy Ci na email informację o kwocie do zapłaty za nocleg, wyżywienie i opłaty organizacyjnej wraz z numerem konta do wpłaty, termin do wpłaty.

Czy mogę uczestniczyć w zjeździe bez noclegu i wyżywienia, przyjadę rano, popołudniu muszę wracać do domu?

Odpowiedź: TAK. Proszę dokonać rejestracji przez formularz rejestracyjny i wybrać opcję bez noclegu, bez wyżywienia lub z wyżywieniem np. obiad

Czy mogę zaprosić terapeutów mojego dziecka na zjazd i seminarium naukowo – terapeutyczne?

Odpowiedź: TAK. Jak najbardziej, zjazd jest również przeznaczony dla specjalistów i terapeutów naszych dzieci, aby mogli nas poznać, wymienić się doświadczeniami jak również skorzystać z wiedzy prelegentów zjazdu. Przekaż wówczas link do strony zjazdu lub link do formularza zgłoszeniowego swojemu specjaliście lub terapeucie aby dokonał indywidualnego zgłoszenia na zjazd.

Czy będę mógł porozmawiać z prelegentami indywidualnie?

Odpowiedź: TAK. Prelegenci (specjaliści), którzy będą na seminarium naukowo-terapeutycznym będą dostępni dla wszystkich podczas całego zjazdu, integracji. Będzie czas na dyskusje, konsultacje.

Czy jest limit osób / członków rodziny mogących brać udział w zjeździe?

– Nie ma limitu.

Chcę wziąć udział w spotkaniu ale bez noclegu, czy jest taka możliwość?

– Tak, możesz przyjechać w sobotę 3 czerwca 2023 i wziąć udział w spotkaniach, integracji, zabawach, bez noclegu. Wspólne spotkania w sobotę rozpoczną się od godziny 9-10.

Czy gdy nie wykupie noclegu i przyjadę tylko w sobotę ponosić będę jakieś koszty?

– Na dzień dzisiejszy nie przewidujemy dodatkowych wydatków poza noclegiem i wyżywieniem. Zaproszeni goście biorący udział w seminarium przyjadą non-profit. Jeżeli będziesz chcieć skorzystać z wyżywienia (obiad) wówczas opłacasz go wg cennika ogólnego i menu dostępnego w jadalni. W przypadku ewentualnego powstania dodatkowych kosztów poinformujemy o tym z wyprzedzeniem.

Moje dziecko nie zniesie jazdy i pobytu na zjeździe, czy jako rodzic lub opiekun mogę przyjechać samemu bez dziecka?

– Tak możesz. Wszyscy to rozumiemy, jak absorbująca jest opieka na dzieckiem z Cri du Chat.

Kiedy można przyjechać?

– Przyjechać można w piątek 2 czerwca 2023 po południu/wieczorem od godz. 16:00

Gdzie będziemy spać, gdzie odbędą się spotkania, opieka nad dziećmi?

– Wszystko będzie się odbywać w Domu Pielgrzyma, który jest prowadzony przez Klasztor Franciszkanów pw. NMP Anielskiej z Porcjunkuli (al. Jana Pawła II 7, 47-150 Góra Świętej Anny) https://dompielgrzyma.pl/

Jak wyglądają pokoje, w których będziemy nocować?

– Pokoje są 1,2,3,4,5 osobowe z łazienką – zdjęcia w galerii w opisie do wydarzenia.

Czy w pokojach będą łóżeczka turystyczne lub dostawki dla małych dzieci?

– Nie w pokojach nie ma dostawek ani łóżek turystycznych. Można wziąć swoje łóżeczko turystyczne dla małego dziecka i umieścić w pokoju.

Czy budynek jest dostosowany do osób z niepełnosprawnością?

– Tak, budynek w pełni jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych, wyposażony w podjazdy, windy, itp.

Czy mogę ze sobą zabrać zwierzęta?

– Obiekt nie akceptuje na terenie budynku pobytu zwierząt.

Czy jest gdzie zaparkować samochód?

– Tak, na terenie obiektu znajduje się duży parking – bezpłatny.

Jak będą wyglądać spotkania seminarium naukowo – terapeutycznego?

– Spotkania będą miały formę warsztatów, dyskusji, konsultacji, wymiany doświadczeń. Uczestnikami spotkania będą rodzice, opiekunowie, specjaliści, terapeuci. Wszystko będzie się odbywać w zamkniętej grupie na sali szkoleniowej – zdjęcia sal w galerii.

Czy treść spotkania będzie nagrywana?

– Tak, chcemy nagrać wypowiedzi specjalistów, terapeutów, aby zarchiwizować ten materiał dla innych członków grupy wsparcia, jak również rodziców, którzy w przyszłości do niej trafią.

Czy jako rodzic / opiekun będę mógł zabrać głos na seminarium?

– Tak. Podczas spotkania każdy będzie mógł zabrać głos i się wypowiedzieć

Jako rodzic / opiekun chciałbym przedstawić swoją wiedzę i doświadczenie, świadectwo, czy będę mógł wygłosić przemówienie, referat?

– Jeżeli czujesz, że masz do przekazania pozostałym uczestnikom spotkania ważne z twojego punktu widzenia informacje, chcesz podzielić się swoim doświadczeniem, zgłoś taką chęć do nas, abyśmy mogli zaplanować to w grafiku spotkania. Napisz do nas wiadomość na email: kontakt@criduchat.pl

Czy będzie opieka dla dzieci, kiedy będziemy uczestniczyć w spotkaniach edukacyjnych?

– Tak, podczas spotkań edukacyjnych, wolontariusze, animatorzy będą opiekować się dziećmi. Będą one zaopiekowane w sali zabawa, na placu zabaw lub w innych dostępnych miejscach na terenie ośrodka. Będzie strefa muzyczna z instrumentami, strefa z książkami (bajkami), strefa sensoryczna, strefa plastyczna, strefa sportowa, miejsce do wyciszenia się. W okolicach budynku są bardzo ładne widoki, można spokojnie spacerować pieszo lub z wózkiem po wyasfaltowanej drodze i chodnikach.

Moje dziecko nie lubi hałasu i dużych skupisk ludzi, czy będzie miejsce w którym będzie mogło się wyciszyć?

– Tak. Dzieci z zespołem Cri du Chat, cechuje nadwrażliwość słuchową, wzrokową, ulegają przebodźcowaniu, dlatego zaaranżujemy animacje, zabawy w taki sposób aby tego uniknąć. Będzie też miejsce do wyciszenia się.

Co jeśli przy dziecku musi być stale rodzic / opiekun?

– W seminarium może także uczestniczyć jeden z rodziców lub opiekunów, a drugi może stale być przy dziecku jeżeli tego wymaga sytuacja. Rodzice mogą się wymieniać wówczas opieką nad dzieckiem i razem z animatorami uczestniczyć w zabawach lub spacerach.

Czy mogę ze sobą zabrać osobę do opieki nad moim dzieckiem?

– Tak, opłacając dodatkowe miejsce noclegowe dla np. opiekunki / opiekuna, babci, dziadka, innego członka rodziny, osoby obcej, która mogłaby opiekować się twoim dzieckiem, może również przyjechać razem z tobą. W przypadku gdy zamierzasz przyjechać tylko w sobotę, za dodatkową osobę do opieki nie ponosisz kosztów, poza ewentualnym wyżywieniem.

Atrakcje w miejscowości Góra św. Anny:

– kościół świętej Anny z 1490 roku- klasztor z lat 1730-1749, dzieciniec krużgankowy- zespół 26 kaplic Drogi Męki Pańskiej i Dróżek Matki Boskiej- 6 kaplic maryjnych oraz kaplica św. Józefa- Muzeum Czynu Powstańczego- Krzyż Wisielców,- wąwóz krasowy,- amfiteatr,- wapienniki- Rezerwat Ligota Dolna- zjeżdżalnia grawitacyjna Pętla alpine-coaster ma 600 m- piękne krajobrazy:

https://www.swanna.pl/

https://dompielgrzyma.pl/

http://zjezdzalniagrawitacyjna.pl /

Filmy prezentujące Górę św. Anny:

https://www.youtube.com/watch?v=YK9maWNSMsg

https://www.youtube.com/watch?v=JV7XldG-84M

https://www.youtube.com/watch?v=MSV2-_wrLX8&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=w-SIUqTSTsg

Dlaczego Góra św. Anny?

Góra Świętej Anny – wieś w Polsce, położona w województwie opolskim, w powiecie strzeleckim, w gminie Leśnica, na Górnym Śląsku. Część miejscowości leży na stokach wzniesienia o tej samej nazwie, na którym stoją bazylika i sanktuarium, z rzeźbą św. Anny Samotrzeciej. Jest to najwyższe wzniesienie grzbietu Chełma na Wyżynie Śląskiej o wysokości 408 m n.p.m. Góra Świętej Anny to miejsce nasycone wydarzeniami historycznymi. Park położony na 5 hektarach powierzchni zachwyca zwiedzających swą różnorodnością. Góra Św. Anny to nie lada gratka dla wielbicieli geologii. Znajduje się tu jeden z trzech parków genealogicznych w Polsce. Dzięki zmianom, które miały miejsce na przestrzeni wieków, dziś możemy podziwiać tu imponujące uskoki i formy krasowe. Byliście już kiedyś na dnie wulkanu? Ścieżka edukacyjna zaprowadzi was na samo dno znajdującego się na górze Św. Anny wulkanu. Najmłodsi oprócz swobodnej zabawy na świeżym powietrzu mogą liczyć również na emocjonujący zjazd letnim torem saneczkowym. To świetna atrakcja również dla dorosłych. Widoki, które można podczas zjazdu podziwiać, zapierają dech w piersiach. Góra Św. Anny to również park linowy, który dostarczy wrażeń zarówno dla wielbicieli ekstremalnych przeżyć jak i tych, którzy na spacer po linach zdecydują się pierwszy raz. Górę św. Anny 21 czerwca 1983 roku odwiedził również Papież św. Jan Paweł II, wówczas spotkało się z z nim około miliona pielgrzymów. Góra św. Anny to duży ośrodek turystyczno – pielgrzymkowy. Z doskonałą infrastrukturą noclegową, którą rocznie odwiedza setki tysięcy osób. Na miejscu jest też dużo stoisk sklepowych z pamiątkami i zabawkami oraz kilka restauracji.