Tworzymy Polską grupę wsparcia rodziców, opiekunów i terapeutów zajmujących się osobami z zespołem genetycznym Cri du Chat, zwanego również jako: Cri du Chat Syndrome (CDCS), delecja 5p (del5p), zespół kociego krzyku, monosomia 5p, zespół Lejeune’a.
Projekt criduchat.pl to inicjatywa non-profit rodziców dzieci z zespołem genetycznym kociego krzyku, który wystartował w maju 2022 roku. Celem projektu jest poprawa jakości życia rodzin i osób z Cri du Chat. Gromadzimy wiedzę medyczną, wiedzę praktyczną, programy terapii, codzienne doświadczenia rodziców, opiekunów w zakresie wychowania, wspomagania rozwoju osób z zespołem genetycznym kociego krzyku w Polsce.
W zakładce „O nas” będziemy publikować informacje z życia grupy wsparcia, aktualności, wydarzenia, informacje kontaktowe do członków grupy oraz międzynarodowej społeczności Cri du Chat (5P-).
W zakładce „O Cri du Chat” będziemy publikować informacje medyczne o zespole kociego krzyku opracowane na podstawie publikacji medyczny, badań, opracowań fachowych, diagnoz medycznych.
W zakładce „Rehabilitacja” będziemy umieszczać informacje w zakresie podstawowych form terapeutycznych związanych z rozwojem i edukacją osób z zespołem kociego krzyku. Od karmienia w okresie niemowlęcym poprzez fizjoterapię, programy fizjoterapii, terapie logopedyczne, metody komunikacji, opiekę psychologiczną, pedagogiczną, integrację sensoryczną, trening umiejętności społecznych, terapię oligofrenopedagogiczną, hipoterapię, dogoterapię i inne alternatywne metody terapii i rehabilitacji
W zakładce „Wsparcie” planujemy skupić się na dostarczaniu wsparcia dla rodziców i opiekunów zajmujących się osobami z zespołem kociego krzyku m.in. praktyczne porady rodziców z codziennego życia. Budujemy także listę lekarzy, fizjoterapeutów, terapeutów, ośrodków rehabilitacji, które zajmują się osobami z zespołem kociego krzyku. W tym dziale będziemy wspierać mentalnie rodziców i opiekunów, aby mieli siłę i mogli czerpać radość z życia miło trudu, który spotykają na swojej drodze.
W zakładce Publikacje będą publikowane poradniki, opracowania, publikacje naukowe, publikacje terapeutyczne, wyniki badań, propozycje publikacji książkowych w zakresie zespołu genetycznego kociego krzyku.
W ramach projektu odbywają się także cykliczne spotkania on-line rodziców, opiekunów i terapeutów osób z Cri du Chat.
————————————————
Tymczasem zapraszamy Cię na grupę wsparcia na Facebooku pod adresem: https://www.facebook.com/groups/436567676370670/
Strona projektu na facebooku: https://www.facebook.com/CriduChatPolska