Diagnoza – i co teraz?

Rodzice/opiekunowie mogą odczuwać smutek i stratę po zdiagnozowaniu u ich dziecka zespołu genetycznego Cri du Chat (CDCS), a także w innych momentach ich życia. Mogą również doświadczać izolacji społecznej i stygmatyzacji w codziennym życiu. Dlatego rodzina powinna korzystać z dostępnych usług wsparcia rodziców.

Dzieci z Cri du Chat mogą czasami wykazywać trudne zachowanie, które może wyczerpywać siły rodzica/opiekuna/rodziny do radzenia sobie z sytuacją. W przypadku dziedzicznej postaci Cri du Chat rodzice mogą odczuwać dodatkowo winę „przyczynienia się” do zespołu.

Narodziny każdego dziecka mogą powodować zmiany, zarówno pozytywne, jak i negatywne, w rodzinie, a to może być spotęgowane tak czy inaczej, gdy dziecko ma również chorobę genetyczną.

Podobnie jak w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności, rodzeństwo może również doświadczać negatywnych emocji i zachowań w odpowiedzi na dziecko z zespołem Cri du Chat, ponieważ często poświęca się mu mniej uwagi ze strony opiekunów.

Działaj!

Najważniejsze, aby po otrzymaniu diagnozy zacząć działać! Jako rodzic / opiekun postaraj się zorganizować i skoordynować w szczególności program rehabilitacji fizycznej i terapii (logopeda, psycholog, pedagog, integracja sensoryczna (SI), trening umiejętności społecznych, terapia oligofrenopedagogika, wczesne wspomaganie rozwoju (WWR) itp.). Wprowadzić wraz ze specjalistami w dziedzinie komunikacji: Indywidualny program komunikacji (komunikacja alternatywna i wspomagająca – AAC). Skonsultuj się z lekarzem rehabilitacji czy dziecko może brać udział w dodatkowych zajęciach np. hipoterapii, animaloterapii (alpakoterapia, dogoterapia, itp) lub w wodzie (na basenie).

Najważniejsze!

W tym wszystkim stanie się najważniejsza nasza codzienna praca z dzieckiem w domu, która będzie kontynuacją zajęć u w/w specjalistów, gdzie pokój naszego dziecka zamienia się w salę rehabilitacyjną i pokój terapeutyczny.

Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym może być męcząca.

Uczestnictwo dziecka / osoby dorosłem w regularnych zajęciach terapeutycznych, fizjoterapii, zajęciach dodatkowe np. hipoterapia czy zajęcia na basenie, codzienna opieka, nauka, zabawa, nieregularny sen, powodują u rodziców zmęczenie, które w połączeniu z obowiązkami domowymi, rodzinnymi, zawodowymi wywołują wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Ważne jest, aby rodzice/opiekunowie pamiętali o dbaniu o siebie. Pilnowali diety, znaleźli czas na to by pobyć samemu ze sobą (np. spacer po parku czy lesie, czytanie książki, słuchanie muzyki, trening fizyczny), czy chwila drzemki w trakcie dnia. Może to obejmować korzystanie z usług zastępczych. Czy to poprzez pomoc innych członków rodziny, czy w ramach różnych programów np. opieki wytchnieniowej (Ośrodek Pomocy Społecznej, Fundacje, Stowarzyszenia), pogotowia terapeutycznego i wielu innych. Należy opracować strategie umożliwiające wsparcie dla całej rodziny, w tym rodziców, rodzeństwa i dziadków.

Grupy wsparcia, internet.

Grupy wsparcia mogą zapewnić cenne wsparcie rówieśnicze, pozwalając rodzicom, opiekunom, terapeutom czy lekarzom, łączyć się i dzielić doświadczeniami z innymi w podobnej sytuacji. Dlatego jako rodzic / opiekun poszukaj w internecie informacji o grupach wsparcia w Polsce i na świecie w zakresie zespołu Cri du Chat. Zapraszamy Cię do Polskiej grupy wsparcia na facebooku pod adresem: https://www.facebook.com/groups/436567676370670. Pamiętaj aby informacje pozyskiwane z różnych stron internetowych w zakresie terapii czy leczenia zespołu Cri du Chat sprawdzić w wielu źródłach i skonsultować to z terapeutą lub lekarzem.

Przewlekły stres

Posiadanie dziecka z zespołem Cri du Chat jest dla większości rodzin przewlekłym stresorem, który z biegiem czasu wymaga ciągłej adaptacji rodziców, dziadków i rodzeństwa. Rodziny muszą nie tylko radzić sobie i dostosowywać się emocjonalnie, ale także muszą radzić sobie z intensywniejszą opieką nad niemowlęciem i dzieckiem. Na przykład zaspokojenie dodatkowych potrzeb fizycznych, takich jak problemy z karmieniem i przyrostem masy ciała we wczesnych latach, wraz ze świadomością, że ich dziecko będzie wymagało edukacji specjalnej przez całe życie szkolne, może powodować coraz większy poziom stresu i poczucia bezradności. Badania przeprowadzone w Wielkiej Brytani wykazały, że rodzice dzieci z zespołem Cri du Chat wykazywały poziomy stresu, które plasują się w górnych 70% w porównaniu z poziomami stresu normalnej populacji rodziców, ale były na podobnym poziomie jak rodzice, którzy również mieli dziecko z trudnościami w uczeniu się, ale bez zespołu genetycznego.

Sugeruje to, że zwiększony poziom stresu prawdopodobnie odzwierciedla zwiększone wymagania radzenia sobie z potrzebami dziecka z poważnymi trudnościami w uczeniu się, a nie jest specyficzny dla bycia rodzicem dziecka z zespołem Cri du Chat.

Nie daj się depresji

Bardzo niepokojącym problemem wg badań przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii jest to, że prawie jedna czwarta (24%) ankietowanych rodziców dzieci z zespołem Cri du Chat prezentowała kliniczne objawy depresji, a 43% doświadczało klinicznych objawów lęku. Rodzice zgłaszali, że napięte relacje z dzieckiem i trudności w radzeniu sobie z problemowymi zachowaniami były głównym czynnikiem zwiększającym poziom stresu i lęku. Kiedy przyjrzeliśmy się matkom i ojcom oddzielnie, matki doświadczały większego poziomu stresu rodzicielskiego, niepokoju i depresji niż ojcowie. Było to szczególnie widoczne w przypadku lęku, gdy 60% matek w porównaniu do 20% ojców doświadczało pewnych objawów klinicznych, które nasilały się wraz z wiekiem dziecka i nasileniem zachowań problemowych (np. nadpobudliwość, samookaleczenia, stereotypia). Szczególnie niepokojące jest to, że niewielu rodziców zgłosiło szukanie pomocy z zewnątrz w nauce odpowiednich strategii radzenia sobie, a jeszcze mniej zgłosiło stosowanie leków

lub terapii alternatywnych w celu złagodzenia objawów lęku i depresji. Rodzice muszą jednak zdać sobie sprawę, że nie muszą radzić sobie z dzieckiem z poważnymi trudnościami w uczeniu się. Skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym i poproś o pomoc. Dodatkowo można uzyskać wsparcie w gminnych Ośrodkach Pomocy Społecznej lub fundacjach i stowarzyszeniach, które wspierają rodziny z niepełnosprawnościami poprzez organizacje spotkań ze specjalistami lub tworząc lokalne grupy wsparcia.

Rodzeństwo i dziecko z Cri du Chat

Jeśli rodzice doświadczają stresu z powodu posiadania dziecka z zespołem Cri du Chat, jest bardzo prawdopodobne, że inne dzieci w rodzinie również doświadczą niektórych trudnych emocji. Źródłem trudności rodzeństwa są nie tylko skutki stresu rodziców, ale także poczucie, że rodzice poświęcają więcej uwagi niepełnosprawnemu bratu lub siostrze, większe obowiązki w rodzinie oraz mniejsze możliwości społeczne i rekreacyjne. Dlatego ważne jest, aby rodzice nie przeoczyli potrzeb innych dzieci, nawet jeśli mają pełne ręce roboty z dzieckiem z CDCS i doceniają pomoc udzielaną przez rodzeństwo.

Posiadanie niepełnosprawnego brata lub siostry może mieć pozytywne skutki. Kilka badań wykazało, że rodzeństwo często wykazuje zwiększone współczucie, tolerancję, wrażliwość, dojrzałość i odpowiedzialność. Jednak rodzeństwo w badaniach przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii wyrażało zaniepokojenie własną przyszłością, a rodzice powinni mieć świadomość, że jest to temat, który zarówno oni, jak i ich dzieci muszą zgłębić.

Polska Grupa Wsparcia Rodziców i Opiekunów osób z zespołem Cri du Chat

Zalecamy również, aby rodziny (w tym rodzice, dziadkowie i rodzeństwo) uczestniczyli w wymianie doświadczeń, informacji, relacji ze swojego życia w naszej zamkniętej grupie wsparcia, którą prowadzimy na facebooku pod adresem: https://www.facebook.com/groups/436567676370670. Mamy tu możliwość spotkania się z innymi rodzinami opiekującymi się dzieckiem Cri du Chat w dość nieformalnym otoczeniu, pozwalającym na wymianę doświadczeń i informacji.

Źródło:

http://criduchat.org.uk/ (CDC-HANDBOOK-FOR-PARENTS-AND-PROFESSIONALS.pdf)

http://criduchat.org.au (CdC-Support-Group-professional-brochure.pdf)