Rozwój psychomotoryczny

Rozwój psychomotoryczny dziecka z zespołem kociego krzyku, mimo że jest kwestią indywidualną, w większości przypadków jest bardzo opóźniony. Niewiele jest danych na temat oceny tego opóźnienia. W ostatnich latach możliwym było zebranie i wypracowanie informacji na temat wielu dzieci i dorosłych (Włochów) z syndromem Cri du Chat i przeprowadzenie na ich podstawie badań dotyczących rozwoju psychoruchowego. Wykorzystanie Testu Denver umożliwiło klasyfikację dzieci do poszczególnych przedziałów wyrażonych w centylach na podstawie osiągania różnych etapów rozwoju. Pozwala to w szybki sposób porównać dany przypadek z innymi dziećmi Cri du Chat, a nie tylko z dziećmi zdrowymi.


Otrzymany w ten sposób wykres pokazuje indywidualną różnorodność, ale również pozwala zauważyć, że mimo dużej różnicy w stosunku do zdrowej populacji, 50% dzieci z zespołem kociego krzyku podtrzymując się, potrafi ustać na nogach w wieku 21 miesięcy, chodzi samodzielnie w wieku 3 lat, a tym samym 95% będzie w stanie chodzić przed 8 rokiem życia; ponadto 50% dzieci chwyta przedmioty mając 9 miesięcy i je samodzielnie w wieku 4 lat. Jeśli chodzi o rozwój mowy, właściwie 50% dzieci z syndromem Cri du Chat w wieku 3 lat mówi „tata” i „mama”, a w wieku 5 lat jest w stanie łączyć dwa różne słowa.


Kolejne badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych (Campbell, 2002) miały na celu określenie specyfiki ich rozwoju. Dzieci z CdC charakteryzowały się wymienionymi niżej cechami:

  • W zakresie dużej motoryki:
    • przewracają się średnio około 7. miesiąca, przy czym rozpiętość u badanych dzieci wynosiła 2‐24 miesięcy (u dzieci zdrowych umiejętność ta jest osiągana średnio około 3. miesiąca);
    • siedzą samodzielnie około 13. miesiąca, rozpiętość 6.‐36. miesiąca (norma około 6. miesiąca);
    • pełzają około 13. miesiąca, rozpiętość 7.‐36. miesiąca (norma około 4,5 miesiąca);
    • chodzą za rączkę około 24. miesiąca, rozpiętość 10.‐144. miesiąca (norma około 10. miesiąca);
    • chodzą samodzielnie około 3. roku życia, rozpiętość 16.‐144. miesiąca (norma około 12. miesiąca);
    • biegają około 4. roku życia, rozpiętość 18.‐144. miesiąca (norma około miesiąca).
  • W zakresie małej motoryki:
    • chwytają około 7,5 miesiąca, rozpiętość 2.‐36. miesiąca (norma około 3,5 miesiąca);
    • wyciągają rączki po przedmiot około 6,5 miesiąca, rozpiętość 2.‐36. miesiąca (norma około 4,5 miesiąca);
    • manipulują przedmiotem około 12. miesiąca, rozpiętość 6.‐48. miesiąca (norma około 6. miesiąca).
  • W zakresie komunikacji:
    • gaworzą około 14. miesiąca, rozpiętość 4.‐48. miesięcy (norma około 7. miesiąca);
    • wypowiadają pierwsze słowo około 23. miesiąca, rozpiętość 7.‐72. miesiąca (norma około 10. miesiąca);
    • rozumieją polecenia około 23. miesiąca, rozpiętość 6.‐120. miesiąca (norma około 10. miesiąca);
    • komunikują się innymi znakami około 2. roku życia, rozpiętość 1.‐11. roku (norma około 12. miesiąca);
    • posługują się słowami około 4. roku, rozpiętość 1.‐12. roku (norma około miesiąca).
  • W zakresie funkcjonowania społecznego:
    • uśmiechają się około 4. miesiąca, rozpiętość 2.‐18. miesiąca (norma około 1,5 miesiąca);
    • śmieją się około 5. miesiąca, rozpiętość 2.‐18. miesiąca (norma około 2. miesiąca);
    • samodzielnie piją z butelki około 10. miesiąca, rozpiętość 4.‐24. miesiąca (norma około 5. miesiąca);
    • jedzą rękoma około 17. miesiąca, rozpiętość 6.‐60. miesiąca (norma około 5,5 miesiąca);
    • piją z kubka około 24. miesiąca, rozpiętość 8.‐96. miesiąca (norma około 11,5 miesiąca);
    • jedzą za pomocą łyżeczki około 3,5 roku, rozpiętość 9.‐120. miesiąca (norma około 16. miesiąca);
    • ściągają rzeczy około 4. roku, rozpiętość 18. miesiąca‐14. roku (norma około 19. miesiąca);
    • zakładają rzeczy około 5,5 roku, rozpiętość 18. miesiąca‐12. roku (norma około 3,5 lat);
    • samodzielnie korzystają z toalety około 6,5 roku, rozpiętość 20. miesiąca‐ 16. roku (norma około 24. miesiąca).


Otrzymane wyniki ukazują, że mimo opóźnienia w rozwoju, jeśli dzieci z Cri du Chat dorastają w rodzinach oraz wystarczająco wcześnie poddawane są rehabilitacji i odpowiednim programom edukacyjnym, są w stanie osiągnąć wiele poziomów w wieku rozwojowym i kontynuować ich zdobywanie w kolejnych latach życia. Osiąganie kolejnych poziomów rozwoju powinno być oceniane u wszystkich przypadków Cri du Chat, w celu wypracowania odpowiednich prognoz dla rodzin i wskazówek dla specjalistów, którzy zajmują się ich rehabilitacją.


Prowadzenie dziennika postępów dziecka pomaga zebrać dokładne informacje na temat stopnia jego rozwoju psychomotorycznego.


Badania wykazały również, że dzieci, które od początku były poddane rehabilitacji ruchowej, średnio o 2,5 miesiąca wcześniej zaczynały samodzielnie siedzieć i o około 9 miesięcy wcześniej chodzić. Natomiast dzieci, które uczestniczyły we wczesnym usprawnianiu rozwoju, zaczęły komunikować się kilka miesięcy wcześniej. Przedstawione badania pokazują charakterystykę rozwojową dzieci z zespołem Cri du Chat, ich możliwości, ale także nieraz duże rozbieżności w osiąganiu poszczególnych kompetencji wynikające często z objęcia dziecka wczesną interwencją. Wczesna interwencja, która podnosi realne możliwości rozwoju tych dzieci, powinna być oczywiście przygotowana w jak najbardziej profesjonalny sposób. Zacząć trzeba jednak od diagnozy, która im wcześniej jest postawiona, tym szybciej pozwala na pełne zrozumienie i określenie potrzeb rozwojowych. Wczesna interwencja powinna obejmować całościowy rozwój dziecka, czyli zarówno sferę fizyczną, jak i psychiczną, społeczną czy poznawczą, dlatego najbardziej pożądane są zespoły specjalistów, które wspólnie dokonują diagnozy funkcjonalnej dziecka i określają optymalne kierunki jego terapii.

Jeżeli rodzice nie mają możliwości znalezienia się pod opieką takiego zespołu, warto, by sami koordynowali wszechstronny rozwój swojego dziecka. Dzieci z zespołem Cri du Chat z racji swojej specyfiki rozwojowej powinny być objęte rehabilitacją ruchową w celu usprawnienia dużej i małej motoryki, ale także stymulacją polisensoryczną w celu rozwoju somatognozji (świadomości własnego ciała).

Oprócz usprawniania ruchowego równolegle powinno być im udzielone wsparcie logopedyczne, pedagogiczne i psychologiczne. Skupienie się na funkcjonalnej komunikacji, która powinna być przewidziana w programach wczesnej interwencji, ma szczególne znaczenie, ponieważ obserwuje się u chorych zaburzenia w zakresie komunikacji. Jednak trzeba pamiętać, że praca nad rozwojem kompetencji językowych tych dzieci jest niezwykle trudna i wymaga bardzo zindywidualizowanego podejścia.

Nieraz potrzebne jest włączenie dodatkowych form terapii, na przykład delfinoterapii czy dogoterapii, aby zbudować choćby motywację do podjęcia pracy w tym obszarze. Wsparcie pedagogiczno‐ psychologiczne obejmujące trenowanie poszczególnych procesów orientacyjno‐poznawczych, motywacyjnych, emocjonalnych, umiejętności społecznych ma zapewnić poprawę funkcjonowania dzieci. Tylko systematyczna praca wspierająca rozwój dziecka z zespołem Cri du Chat pozwala na jego optymalny rozwój intelektualny, fizyczny, emocjonalny i społeczny.

Źródło:

https://www.orpha.net/

http://criduchat.it/

Publikacja: CRI DU CHAT (ZESPÓŁ KOCIEGO KRZYKU) opublikowane przez A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat (Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zespołem Kociego Krzyku) – Włochy

Tłumaczenie strony / Translate page »