Według Jakuba Skrzeka (2016), wczesna terapia połykania powinna być oparta na stymulowaniu zaburzonej umiejętności ssania. Jak zauważa autor, u dzieci z omawianym zespołem genetycznym obserwuje się zbyt słaby odruch ssania, a także nierytmiczność aktu ssania i połykania.
Karmienie dzieci z zespołem Cri du Chat powinno odbywać się na początku przy użyciu kubeczków do karmienia wcześniaków bądź przy użyciu łyżeczki. Karmienie piersią dziecka z omawianym zespołem bardzo często jest niemożliwe. Od samego początku należy więc wprowadzać oddziaływania usprawniające aparat mowy poprzez masaże twarzy i jamy ustnej (np. masaż ustno-twarzowy). Pod opieką logopedy warto podjąć z czasem próby wprowadzenia butelek ze smoczkami, w zależności od możliwości dziecka i postępów w oddziaływaniach logopedycznych. Ważne jest także uczenie rodziców odpowiedniej pozycji do karmienia dziecka, zarówno przy karmieniu łyżeczką i kubeczkiem, jak i przy użyciu smoczków – przy obniżonym napięciu mięśniowym oraz zaburzeniach odruchów ustno-twarzowych istotne jest zachowanie wysokiej pozycji do karmienia w celu zabezpieczenia dziecka przed zakrztuszeniem się. Odpowiednia pozycja do karmienia ma ogromne znaczenie dla możliwości przełykania i oddychania w trakcie pobierania pokarmu. Skutkuje lepszą stabilizacją ciała i ułatwia realizację prawidłowych wzorców w rejonie orofacjalnym (Matyja, Doroniewicz 2016). Aby przyjmowanie pokarmu było prawidłowe i aktywne, pozycja karmienia nie może doprowadzać do asymetrii tułowia oraz asymetrii kontroli głowy ani do odgięciowego ustawienia tułowia, co wpływa na nieprawidłowe napięcie mięśni posturalnych. Dziecko powinno przyjąć pozycję na kolanach osoby karmiącej tak, by między tułowiem, a udem zachować kąt 90 stopni. Prawidłowa pozycja miednicy nadmierne zgięcie i wyprost tułowia dziecka. W takiej pozycji dziecko nie pręży się i „nie zapada”.
Tak wspomina pierwsze dni życia Emilki z zespołem Cri du Chat jej ojciec:
„Od samego początku Emilka miała problemy z jedzeniem. Po urodzeniu słabe napięcie mięśniowe ust i twarzy oraz niska waga urodzeniowa sprawiały, że mimo prawidłowego odruchu ssania nie potrafiła ssać pokarmu z piersi i nie potrafiła ssać przez smoczek. Nawet specjalistyczne smoczki dla wcześniaków, bardzo miękkie i praktycznie niewymagające od dziecka wysiłku w ssaniu były dla niej przeszkodą. Bardzo szybko więc karmiona była łyżeczką, którą podawano jej jedzenie małymi porcyjkami. Potrafiła przełykać, więc ten sposób okazał się dla niej najbardziej efektywny. Szybko również opanowała umiejętność picia z kubka”.
Oddziaływania logopedyczne w stosunku do dziecka z zespołem Cri du Chat powinny rozpocząć się tuż po jego urodzeniu, zaraz po jak najwcześniejszej diagnozie. Tak jak wspomniano w poprzedniej części, zaraz po rozpoznaniu problemu pierwszym oddziaływaniem powinno być nauczenie dziecka przyjmowania pokarmu, a także rodziców odpowiedniej opieki w tym obszarze. Innymi częstymi problemami, które wynikać mogą z obniżonego napięcia mięśniowego u dzieci z omawianym zespołem, może być niezdolność do całkowitego zamknięcia warg, ograniczone ruchy języka czy nadmierne ślinienie. Są to elementy, które powinny być przez specjalistę rozpoznane i objęte interwencją logopedyczną. W pracy nad tymi problemami odpowiednią metodą jest także wspomniany już masaż ustno-twarzowy.
Ojciec Emilki tak wspomina ten okres w terapii dziewczynki:
„Wszelkie gęstsze pokarmy jak kaszka, zupki, przeciery, musy itp., kiedy tylko włączane były do jej diety, podawane były na łyżeczce. Przy tak małym dziecku wymaga to wielkiej ostrożności. Bardzo długi czas pokarm musiał być rozdrabniany, Emilka miała trudności w gryzieniu pokarmów i żuciu, spowodowane słabością odpowiedzialnych za te czynności mięśni. O ile potrafiła zacisnąć szczęki i nawet dość mocno ugryźć, o tyle nie umiała wykonać kilku takich ruchów pod rząd. Jej prawidłowy odruch kąsania nie wygasł o czasie w trakcie rozwoju, potrafiła więc ukąsić, ale nie umiała wykonać sekwencji gryzienia i żucia. Bardzo często miała uchylone lub otwarte usta z powodu opadającej żuchwy. Mięśnie ust były na tyle słabe, że kąciki ust opadały jej ku dołowi. Odpowiednie napięcie pojawiało się jedynie wtedy, gdy Emilka się śmiała. By wspierać sprawność aparatu artykulacyjnego, Emilka miała wykonywane masaże języka polegające na masowaniu miękką szczoteczką do zębów lub silikonowymi nakładkami na palec, masaże wewnętrznej strony policzków, podniebienia oraz dziąseł. Masaże te Emilka traktowała jako dobrą zabawę. Dodatkowo stosowane były masaże twarzy, zwłaszcza okolic ust, policzków, okolic nosa, żuchwy. W późniejszym okresie, w gabinecie logopedycznym, masaże wykonywane były również z wykorzystaniem wibratora logopedycznego. Umiejętność gryzienia i żucia zaczęła się poprawiać około 5. roku życia.
Źródło:
Marzena Buchnat – pedagog, socjolog Zakład Pedagogiki Specjalnej, Wydział Studiów Edukacyjnych
Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu
Aneta Wojciechowska – pedagog specjalny, neurologopeda, Zakład Pedagogiki Specjalnej, Wydział Studiów Edukacyjnych, Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu
Artykuł z czasopisma Forum Logopedy 10.2017: Wczesne wspieranie rozwoju mowy i komunikacji u dzieci z zespołem cri du chat