Rozwój mowy i komunikacji u dzieci z zespołem Cri du Chat jest znacznie opóźniony, co z jednej strony wynika z samego zespołu genetycznego, objawów opisanych w powyższych częściach publikacji związanych z opóźnieniem funkcji oralnych, z drugiej zaś strony ze znacznie obniżonej motywacji do podejmowania współpracy i do komunikowania się z otoczeniem.
Proces nauczania komunikacji musi być więc nastawiony przede wszystkim na budowanie motywacji. W związku z tym, że dzieci z omawianym zespołem genetycznym w większości nie komunikują się werbalnie, należy skierować oddziaływania na budowanie systemu komunikacji wspomaganej i alternatywnej. Konieczne będzie na wstępie dokonanie diagnozy funkcjonalnej dziecka i ustalenie, na jakim poziomie jest możliwe wprowadzenie systemu komunikacji pozawerbalnej. Zawsze w sytuacji wprowadzania takiej formy komunikacji należy ocenić także, czy system komunikacji pozawerbalnej ma być metodą wspomagającą rozwijającą się z opóźnieniem mowę, czy też dziecko nie ma w ogóle możliwości werbalnych i wymaga interwencji, która w pełni da dziecku możliwości komunikacyjne bez użycia mowy werbalnej. W przypadku większości dzieci z zespołem „kociego krzyku” można jednoznacznie powiedzieć, że wybór systemu będzie dotyczył metody, która ma w pełni dać możliwości komunikacyjne przy braku rozwoju mowy werbalnej. Obok potrzeb dziecka istotne jest dokonanie oceny możliwości ruchowych osoby niepełnosprawnej, np. możliwości manipulacyjne dłoni, napięcia mięśniowego, a także sprawności analizatora wzroku i słuchu oraz możliwości rozumienia mowy.
Proces nauczania komunikacji pozawerbalnej dziecka z zespołem Cri du Chat musi więc obejmować:
1) wzbudzenie u dziecka motywacji do podejmowania kontaktu, a dalej współpracy z osobą dorosłą (wzmacnianie wszelkich prób podejmowania kontaktu dziecka z dorosłym, proponowanie zabaw z przedmiotami, które dziecko szczególnie lubi i akceptuje, aranżowanie sytuacji, które motywują dziecko do podejmowania kontaktu
z dorosłym);
2) nadawanie intencji komunikacyjnej dźwiękom, ruchom prezentowanym przez dziecko;
3) organizowanie wspólnego pola uwagi poprzez np. zainteresowanie dziecka przedmiotami;
4) naukę funkcjonalnego wykorzystywania przedmiotów;
5) podejmowanie prostych zabaw ruchowych z osobą dorosłą;
6) wprowadzanie w proces nauczania przedmiotów, które dziecko zna z własnych doświadczeń, i wskazywanie ich zastosowania;
7) naukę przekazywania własnych potrzeb na poziomie „chcę”/„nie chcę” – próba wprowadzenia gestów;
8) zabawy naprzemienne (zob. Grycman 2009; von Tetzchner, Martinsen 2002).
Rozwój rozumienia mowy u dzieci z zespołem Cri du Chat przebiega ze znacznym opóźnieniem, a czynności poznawcze kształtują się na poziomie niepełnosprawności intelektualnej od lekkiej do głębokiej, co ma znaczenie dla budowania motywacji. W terapii logopedycznej brak bądź bardzo niska motywacja powodują, że dziecko nie podąża za terapeutą, nie uwspólnia uwagi, nie uczy się komunikacji. Nie ma jednego systemu, sposobu na zbudowanie motywacji u dziecka. Każde dziecko, niezależnie od problemu rozwojowego, jest indywidualnością i tylko dobre jego poznanie da możliwość podjęcia współpracy z nim.
„Sposobem na dotarcie do Emilki i przekonanie jej do współpracy była oczywiście odpowiednia motywacja. Bardzo dobrym rozwiązaniem okazało się wykorzystanie bohaterów ulubionych bajek. Obrazki z ich wizerunkiem, kolorowanki, książeczki itp. stawały się nagrodą za dobrze wykonane zadanie. Emilka bardzo chętnie »odpowiadała« również na pytania logopedów o imiona tych postaci.
Innym rodzajem motywatora były wykorzystywane w terapii sprzęty. Okazją do ćwiczeń przy zabawie było wykorzystanie luster, do których często przyklejane były obrazki z postaciami z bajek. Znakomitą zabawą były ćwiczenia polegające na przesuwaniu dmuchaniem wacików lub lekkich piłeczek. Emilce bardzo spodobały się ćwiczenia w zdmuchiwaniu świeczek, tak bardzo, że w domu domagała się, by również zapalać jej świeczki do zdmuchiwania. Możliwość zaobserwowania natychmiastowego efektu działania była dla naszej córki największą motywacją. Poczucie, że potrafi samodzielnie wywołać jakiś efekt, dawało< jej poczucie odniesienia sukcesu”.
Metody komunikacji alternatywnej możliwe do wykorzystania w pracy z dzieckiem z zespołem Cri du Chat mogą być oparte zarówno na systemie obrazków, jak i gestów, ponieważ dzieci z omawianym zespołem genetycznym potrafią naśladować i ich możliwości ruchowe z wiekiem się poprawiają, co zwiększa możliwości wykorzystywania różnorodnych metod. Wprowadzanie metod komunikacji alternatywnej powinno obejmować pracę na symbolach na poziomie ich dopasowywania, rozumienia, używania do komunikacji, a dalej można wprowadzić je jako typowe książki komunikacyjne lub w aplikacji na tablet lub smartfon np.:
- darmowa aplikacja Let me Talk,
- odpłatna aplikacja Mówik,
Przykładowa strona internetowa do pobrania znaków, piktogramów AAC: https://arasaac.org/pictograms/search
U dzieci, które stopniowo zwiększają swoje umiejętności naśladowania, warto równolegle rozpocząć wprowadzanie gestów, rozpoczynając od najbardziej potrzebnych w codziennym życiu, np. gest „pomóż”.
Ojciec Emilki opisuje jej uczenie się komunikacji w sposób następujący:
„Emilka wykorzystuje system komunikacji za pomocą obrazków PCS (Picture Communication Symbols). Obrazki te, w odróżnieniu od piktogramów, są kolorowe i bardziej dosłowne, nie są tak symboliczne jak piktogramy. Emilka doskonale radzi sobie z komunikacją za pomocą obrazków, potrafi wyszukiwać potrzebny jej w danej chwili PCS, rozumie polecenia wspierane prezentacją PCS i potrafi dokonać celowego wyboru za jego pomocą. Ważnym elementem tej terapii jest kontynuowanie jej również poza zajęciami. Decydując się na wprowadzenie PCS, decydujemy się nie tylko na wprowadzenie ich w klasie, ale również na wszelkich innych zajęciach oraz w domu. Obrazki PCS ułożone w odpowiednich zestawach tworzą książkę, która służy Emilce do komunikowania się z otoczeniem. Najczęściej używane i najbardziej potrzebne PCS-y zebrane w podręczny pakiet można umieścić na metalowym kółku przyczepianym do odzieży czy na smyczy do zawieszenia na szyi tak, by szybko można było do nich sięgnąć. PCS-y służą też do ustalania planu dnia, a także, umieszczone w różnych miejscach, informują i przypominają na przykład o przeznaczeniu sprzętów lub o zawartości szafek, pudeł itp.
Komunikacja za pomocą obrazków PCS możliwa jest również przy wykorzystaniu komputerów za pośrednictwem odpowiednich programów komputerowych. Jednym z takich programów o zaawansowanych funkcjach jest BoardMaker umożliwiający nie tylko korzystanie z pojedynczych obrazków, ale również układanie całych ciągów w polecenia czy instrukcje. Emilka posługiwała się programem BoardMaker na terapii w USA. Jej doskonałe radzenie sobie ze sprzętem DynaVox zainspirowało nas do kontynuowania tej pracy w domu. Urządzenie DynaVox w warunkach domowych zastąpił odkupiony z restauracji komputer PC z ekranem dotykowym. Ekran dotykowy nie stanowi dla Emilki bariery, gdyż operowanie oprogramowaniem wymaga jedynie wskazywania palcem. Emilka bardzo szybko opanowała nie tylko umiejętność posługiwania się obrazkami PCS na swoim komputerze, ale również uruchamianie go i uruchamianie gier na nim zainstalowanych”.
Publikacje dotyczące AAC:
• “Wprowadzenie do alternatywnych i wspomagających sposobów porozumiewania się” S. von Tetzchner, H. Martinsen
• “Totalna komunikacja jako podejście wspomagające rozwój zdolności językowych uczniów głuchych” A. Korzon
• “Wiem czego chcę! – doświadczenia polskich terapeutów i użytkowników wspomagających sposobów porozumiewania się (AAC)” A. Smyczek, M. Grycman
• “Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców” M. Grycman
• “Alternatywne i wspomagające sposoby komunikowania się” red. J. Błeszyńskii
• “Dzieci o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Diagnoza – Edukacja – Terapia”, red. B. Winczura
• “Podręczny słownik terminów AAC” M. Grycman, B. B. Kaczmarek
• “Metoda zachowań werbalnych” M.L.Barbera
• “Metoda Wczesnego Startu dla dziecka z autyzmem (ESDM)” S.J. Rogers , G. Dawson , L. A. Vismara
• “Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem” red. B.B. Kaczmarek, A. Wojciechowska
• “Makaton w rozwoju osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi” B. B. Kaczmarek
• “Od zabawy do mówienia. Poradnik dla rodziców i logopedów” M. Machoś
• “Razem uczymy się mówić” E.Weitzman, J. Greenberg
• “AAC dla każdego” M. Nosko-Goszczycka
• Czasopismo “Terapia specjalna: kontakt, relacja, komunikacja” Luty 2020
Strony internetowe, które warto odwiedzić:
• kontAACty
• aac.info.pl
• Stowarzyszenie “Mówić bez Słów – ISAAC Polska”
• dr Magdalena Grycman
• Atabi Komunikacja i technologia wspomagająca
• AAC komunikacja wspomagająca Wrocław
• Biblioteka AAC
• Apps for AAC / Nowoczesne technologie w AAC
• Moc Komunikacji
• MÓWIK
• Neurorehabilitacja C-eye. Rehabilitacja pedagogiczna. Terapia Ręki
• Gadatek Centrum Rozwoju Porozumiewania Monika Jerzyk
• Centrum Wspomagania Rozwoju i Porozumiewania MadaGada Magdalena Bucyk
Grupy na Facebooku:
• Terapia mowy i komunikacji alternatywnej AAC
• Wsparcie dla AAC
• Chcemy gadAAC
• AkcjakomunikAACja
• Użytkownicy mówika
• EdukAACja
• Biblioteczka AAC
Symbole i piktogramy:
• Boardmaker
• Mówik Print
• ARASAAC – Piktogramy, obrazki, zdjęcia – polskojęzyczna wyszukiwarka.
• SCLERA SYMBOLS – Baza ponad 7000 piktogramów do ściągnięcia w języku polskim: www.sclera.be/en/picto/downloads
• VISUAL AIDS FOR LEARNING – Kolorowe obrazki do tworzenia planów dnia, skryptów, zasad i wielu innych pomocy.
• WIDGIT – Część pakietów do pobrania za darmo.
• PICTO-SELECTOR – Darmowy program do przygotowywania wizualnych skryptów. Baza ponad 28000 symboli.
• NASZ ELEMENTARZ – Adaptacje dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi – zeszyty piktogramów
Źródło:
Marzena Buchnat – pedagog, socjolog Zakład Pedagogiki Specjalnej, Wydział Studiów Edukacyjnych
Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu
Aneta Wojciechowska – pedagog specjalny, neurologopeda, Zakład Pedagogiki Specjalnej, Wydział Studiów Edukacyjnych, Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu