Dziękujemy wszystkim uczestnikom pierwszego spotkania on-line grupy wsparcia Cri du Chat Polska, które odbyło się 7 czerwca 2022 roku. W webinarze udział wzięło aż 11 rodzin dzieci z zespołem genetycznym kociego krzyku z Polski. Podczas spotkania mieliśmy możliwość poznać się bliżej i wymienić wzajemnie doświadczenia, które mamy jako rodzice i opiekunowie osób z tym zespołem genetycznym.

W rama podsumowania spotkania grupa podjęła decyzję, aby kontynuować budowanie społeczności w ramach projektu grupy wsparcia na facebooku oraz w ramach projektu criduchat.pl. Będziemy skupiać się na wspólnym gromadzeniu doświadczenia w zakresie opieki i terapii nad naszymi dziećmi.

Planujemy harmonogram spotkań i tematów, które będą omawiane na następnych spotkaniach on-line. Rozpoczynamy pracę nad budową bazy terapeutów, lekarzy i ośrodków rehabilitacji wg województw. W przyszłości na stronie criduchat.pl stworzymy zakładkę z przykładami osób z criduchat w Polsce oraz informacjami jak można wspierać finansowo i organizacyjnie rodziny. Będziemy tworzyć także podstawy do wsparcia mentalnego, motywacji, inspiracji dla rodziców, aby mieli siłę do działania i opieki nad swoimi dziećmi.

Rozpoczynamy proces budowania wzajemnych relacji, które mogą być w przyszłości wykorzystane do zorganizowania spotkania na żywo rodzin dotkniętych zespołem kociego krzyku w Polsce.